Comment protéger mes données génétiques en ligne ?
L’internet a rendu plus facile que jamais l’accès aux informations sur nos ancêtres. Grâce aux bases de données en ligne, nous pouvons désormais retracer nos arbres généalogiques sur plusieurs générations. Cependant, cette nouvelle capacité d’accès à nos informations génétiques a également créé un nouveau problème de confidentialité : comment pouvons-nous être sûrs que nos données sont à l’abri des cybercriminels ?
Une façon de protéger vos données génétiques est d’utiliser une base de données sécurisée, protégée par un mot de passe. Une autre option consiste à télécharger vos données depuis un site de confiance et à les stocker sur un disque dur externe ou une clé USB. Quelle que soit la méthode choisie, il est important de s’assurer que vos données sont bien protégées. Mais vous devez aussi prendre en considération que les laboratoires peuvent utiliser vos données à des fins autres que la simple recherche généalogique.
Ce que vous devez savoir sur le consentement
Les tests ADN sont devenus une source d’informations précieuse ces dernières années, car ils peuvent fournir des données personnelles sur l’ascendance et la santé d’une personne. Toutefois, avant qu’un test ADN puisse être effectué, la personne testée doit donner son consentement. Dans la plupart des cas, il s’agit simplement de signer un formulaire indiquant que la personne comprend l’objectif du test et accepte que ses échantillons d’ADN soient prélevés. Cependant, dans certaines situations, un consentement supplémentaire peut être requis. Par exemple, si le test ADN est utilisé à des fins de recherche, la personne testée peut avoir à signer un formulaire de consentement supplémentaire qui autorise spécifiquement l’utilisation de son ADN à des fins d’étude scientifique. Dans d’autres cas, par exemple, lorsqu’un test ADN est effectué dans le cadre d’une enquête criminelle, la personne testée peut être amenée à donner son consentement verbalement. Quelle que soit la forme qu’il prend, le consentement est un élément essentiel des tests ADN.
Vos données personnelles sont protégées : RGPD
Le règlement général sur la protection des données (RGPD) est un ensemble de règlements que les États membres de l’Union européenne doivent mettre en œuvre afin de protéger la confidentialité des données numériques. Le règlement est également connu sous le nom de règlement européen sur la protection des données. Le règlement a été adopté le 14 avril 2016 et est entré en vigueur le 25 mai 2018. Le RGPD définit des règles strictes sur la manière dont les données personnelles doivent être collectées, utilisées et protégées. Il donne aux individus le droit de savoir quelles données personnelles sont collectées à leur sujet, le droit de faire effacer ces données et le droit de s’opposer à leur utilisation. Le règlement s’applique à toute entreprise qui traite ou a l’intention de traiter les données des individus dans l’UE, que ces entreprises soient basées à l’intérieur ou à l’extérieur de l’UE. La non-conformité au RGPD (GDPR) peut entraîner des amendes allant jusqu’à 4 % du chiffre d’affaires annuel mondial d’une entreprise ou 20 millions d’euros (le montant le plus élevé étant retenu). Le GDPR est appliqué par l’autorité de protection des données de chaque État membre.